La Marche des maladies rares se déroulera cette année le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon, afin de faire avancer la cause des maladies rares !
Chaque année, l’Alliance maladies rares organise une grande Marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. C’est la Marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place à part entière de citoyens, comme tout le monde.
Nous recherchons des bénévoles pour venir renforcer notre équipe et faire de cette Marche un plein succès !
Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la Marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares.
Afin d’organiser au mieux la répartition des rôles de chacun, nous vous remercions par avance de remplir ce formulaire d'inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/LHVZ2SF
Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 5 novembre 2024 de 18h30 à 19h30. Un lien de connexion vous sera envoyé ultérieurement, après votre inscription.
Un très grand merci !
Merci de participer !
Pas de compétence particulière pour cette mission de bénévolat.
Le samedi 6 décembre 2025, surtout l'après-midi !
