Devenez bénévole (logistique, accueil ...) pour la Marche des maladies rares 2025 ! (PARIS)
Mission proposée par Alliance Maladies Rares (75)
La Marche des maladies rares se déroulera cette année le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon, afin de faire avancer la cause des maladies rares !
Chaque année, l’Alliance maladies rares organise une grande Marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. C’est la Marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place à part entière de citoyens, comme tout le monde.
Nous recherchons des bénévoles pour venir renforcer notre équipe et faire de cette Marche un plein succès !
Les missions bénévoles sur la marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la Marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares.
Afin d’organiser au mieux la répartition des rôles de chacun, nous vous remercions par avance de remplir ce formulaire d'inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/LHVZ2SF
Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 5 novembre 2024 de 18h30 à 19h30. Un lien de connexion vous sera envoyé ultérieurement, après votre inscription.
Un très grand merci !
Informations complémentaires
Merci de participer !
Savoir être & compétences
Pas de compétence particulière pour cette mission de bénévolat.
Disponibilité demandée
Informations clés
- Type de mission : Opération de sensibilisation
- Public : Adultes
- *Ouvert aux jeunes à partir de 0 ans
- MAJ : 17/09/2025
- Mission courte
Lieu de la mission
PARIS 75005 (75005)
Association : Alliance Maladies Rares
L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 240 membres. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :
- faire connaître et reconnaître les maladies rares sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
- améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
- promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares ;
- faire du malade un acteur du système de santé ;
- aider les associations à remplir leurs propres missions. L'Alliance Maladies Rares est le porte-voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.