L'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 230 associations de malades, recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation de Provence-Alpes-Côte d'Azur !
Les missions des bénévoles se centrent sur :
- l'organisation d’événements de sensibilisation auprès des associations, des familles et des malades (Journée régionale d'informations) et du grand public (Marche des maladies rares début décembre et Journée internationale des maladies rares fin février)
- des missions de sensibilisation des professionnels de santé
- des missions de représentations selon les besoins
- aide générale aux actions de la délégation.
Chaque bénévole s'investit selon sa disponibilité, son souhait, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance.
Nous avons besoin de vous afin de faire connaître la cause des Maladies Rares et d'aider les associations, les malades et les familles qui se battent contre ces pathologies.
Processus d'accueil formation :
Des formations seront assurées par le siège de l'Alliance et vous serez épaulé par le délégué régional
Engagement assurance
Convention écrite
Accessibilité personne
à mobilité réduite
Talents requis :
- Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique
- Aimer travailler en équipe
- Avoir de bonnes capacités relationnelles
mneves@maladiesrares.org
01 56 53 53 40
Du lundi au Vendredi, de 9h00 à 18h00
L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 220 membres au 31 décembre 2018. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :