33 - 53907 - 12321
Icon type action

L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour la région Nouvelle Aquitaine

Mission proposée par Alliance Maladies Rares sur tout le département Gironde

L'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 230 associations de malades, recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation de Provence-Alpes-Côte d'Azur !


Les missions des bénévoles se centrent sur :


- l'organisation d’événements de sensibilisation auprès des associations, des familles et des malades (Journée régionale d'informations) et du grand public (Marche des maladies rares début décembre et Journée internationale des maladies rares fin février)


- des missions de sensibilisation des professionnels de santé


- des missions de représentations selon les besoins


- aide générale aux actions de la délégation.

Chaque bénévole s'investit selon sa disponibilité, son souhait, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance.

Nous avons besoin de vous afin de faire connaître la cause des Maladies Rares et d'aider les associations, les malades et les familles qui se battent contre ces pathologies.

 

 

 

Informations complémentaires

 

Processus d'accueil formation : 
Des formations seront assurées par le siège de l'Alliance et vous serez épaulé par le délégué régional


Engagement assurance

Convention écrite

Accessibilité personne
à mobilité réduite

Savoir être & compétences

Talents requis :

- Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique


- Aimer travailler en équipe


- Avoir de bonnes capacités relationnelles

Disponibilité demandée

Permanente ou ponctuelle

Informations clés

  • Réalisable le week end
  • Réalisable en journée
  • Réalisable depuis son domicile

Lieu de la mission

Réalisable à la maison

Gironde (33)
En région selon les besoins

Contacter cette association

Email

mneves@maladiesrares.org

Téléphone

01 56 53 53 40

Qui demander ?

NEVES Manuela

Quand appeler ?

Du lundi au Vendredi, de 9h00 à 18h00

Association : Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 220 membres au 31 décembre 2018. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
  • promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares ;
  • faire du malade un acteur du système de santé ;
  • aider les associations à remplir leurs propres missions. L'Alliance Maladies Rares est le porte-voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.
Adresse de l'association : Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014 PARIS 75014