Alliance Maladies Rares

Association bénévoles basée à PARIS 75014 (75)


Photo de Alliance Maladies Rares à PARIS 75014

L’Alliance Maladies Rares est une association loi 1901 créée le 24 février 2000 par quarante associations de maladies rares. Elle a obtenu la Reconnaissance d’Utilité Publique le 16 mai 2011 et compte 220 membres au 31 décembre 2018. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour :

  • faire connaître et reconnaître les maladies rares sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
  • améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes malades par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
  • promouvoir l’espoir de guérison par la recherche scientifique et clinique sur les maladies rares ;
  • faire du malade un acteur du système de santé ;
  • aider les associations à remplir leurs propres missions. L'Alliance Maladies Rares est le porte-voix des 3 millions de personnes concernées par les maladies rares.

Infos pratiques

  • Site web https://alliance-maladies-rares.org/
  • Coordonnées Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot PARIS 75014 (75014)
  • Heures d'ouverture

    Lundi - Jeudi : 9h - 13h / 14h - 17h30 vendredi : 9h - 13h / 14h - 17h


Filtrer les missions bénévoles par département :

Effacer0214182227282935363741444549505356596061627275768085

Il y a 26 missions bénévoles dans le département 40 - Landes

Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour la Somme
Lieu : SOMME (80)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour le Maine-et-Loire
Lieu : MAINE-ET-LOIRE (49)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour la Mayenne
Lieu : MAYENNE (53)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Devenez bénévole pour la Marche des maladies rares 2024 ! (PARIS)
Lieu : PARIS 75006 (75006)
Type : Opération de sensibilisation
Association : Alliance Maladies Rares
Date : du 30/11/2024 au 30/11/2024
Disponibilité demandée : Toute la journée du samedi 30 novembre 2024
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour l'Ille-et-Vilaine
Lieu : ILLE-ET-VILAINE (35)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour l'Aisne
Lieu : AISNE (02)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour les Côtes-d'Armor
Lieu : COTES-D'ARMOR (22)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour le Finistère
Lieu : FINISTERE (29)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour le Morbihan
Lieu : MORBIHAN (56)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour le Calvados
Lieu : CALVADOS (14)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour la Manche
Lieu : MANCHE (50)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle
Santé

Communication et sensibilisation sur les maladies rares pour l'Orne
Lieu : ORNE (61)
Type : Communication, Graphisme
Association : Alliance Maladies Rares
Date : Tout le temps
Disponibilité demandée : permanente ou ponctuelle