Community Manager pour une association de santé
Mission proposée par Association Française du Syndrome ReNU sur tout le département ParisRenu France https://www.syndrome-renu.fr/ est une jeune association qui s’est créée à la suite de la découverte scientifique du syndrome RENU en 2024.
Ce syndrome a été découvert en 2024 et constitue une avancée scientifique majeure. On estime que 0,4 % des retards psychomoteurs dans le monde sont liés à ce syndrome, un chiffre très important. Présentation du syndrome
Dirigée par Carole Hervé cette association regroupe essentiellement des parents d’enfants touchés par ce syndrome. Un descriptif complet du syndrome est joint à cette annonce dans "informations complémentaires"
Nos enjeux :
- Faire connaître le syndrome à des familles dont les enfants ne sont pas encore diagnostiquées et qui, nombreuses, n’ont pas fait d’analyse génétiques
- Faire en sorte que des familles touchées adhèrent et trouvent une aide morale et le réconfort auprès des membres parents de l’Association.
- Faire connaître le syndrome à la communauté scientifique (médecins…) afin qu’ils adoptent le réflexe Renu en cas de suspicion de cas
- Récolter des dons, même si cet objectif reste - pour 2026 - mineur par rapport aux 3 premiers points.
Nos besoins, en accord avec le comité de pilotage de l’association :
- Gerer techniquement nos comptes Instagram, Meta, Linkedin
- Définir et piloter la stratégie de communication digitale (réseaux sociaux : Facebook/ Meta, Instagram, LinkedIn, etc.)
- Créer et publier des contenus engageants, selon une tonalité éditoriale et un agenda à définir.
- Assurer le suivi en relation avec le comité de pilotage de l’association
Informations complémentaires
Association Française du syndrome ReNU
“Quand des familles découvrent enfin le syndrome qui touche leurs enfants… “
L’Association Française du Syndrome ReNU s’est constituée en 2024 à la suite d’une découverte scientifique majeure qui a fait l’objet de publications dans les revues scientifiques les plus importantes (Nature…) et qui lève enfin l’aveuglement de nombreuses familles dans le monde sur ce syndrome.
Le syndrome RENU :
Une découverte scientifique majeure : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature (traduction FR deepl).
Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée des parents), dans le gène RNU4-2.
- Bien que le syndrome soit catégorisé comme rare, les estimations suggèrent que les mutations du gène RNU 4-2 pourraient expliquer 0,41 % de tous les cas de troubles du neuro-développement dans le monde. (source : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cge.14574)
- Impact mondial potentiel : ce syndrome pourrait donc concerner des milliers de familles à travers le monde. En France, cette découverte a permis à 145 familles auparavant sans diagnostic précis pour leur enfant, d'obtenir enfin une explication génétique pour leurs troubles. Ce nombre continue d'augmenter à mesure que le test est intégré aux diagnostics cliniques standards (source : https://institutducerveau.org/actualites/troubles-developpement-intellectuel-deux-nouveaux-genes-mis-en-cause)
Symptômes principaux : Le syndrome entraîne des défis significatifs dans le développement. Les manifestations varient, mais incluent souvent :
- Retard global de développement (retards dans l'acquisition de la marche, ou absence de marche)
- Troubles du développement intellectuel (TDI).
- Troubles du langage (ou absence de parole).
- Troubles sensoriels
- Crises d'épilepsie (à divers degrés de gravité).
- Parfois, des anomalies squelettiques (faible densité osseuse, dysplasie de la hanche) ou cérébrales (anomalies de la substance blanche, hypoplasie du corps calleux).
- De nombreux patients sont décrits comme joyeux et très affectueux.
Le syndrome RENU, une résonance désormais mondiale :
- Une recherche qui s’organise dans le Monde
- Une organisation mondiale (USA) https://www.renusyndrome.org/
- Un premier congrès de portée mondiale a eu lieu à New York en Juillet 2025 :
https://www.renusyndrome.org/2025-conference
- Des ressources nationale locales qui se constituent rapidement en Associations (France, Espagne, Australie…) : https://www.renusyndrome.org/resources, dont notamment l’Association Française du Syndrome ReNU
- De très nombreux articles de presse parus : En France notamment Le Monde
Un premier congrès s’est tenu le 19 novembre 2025 à l’Institut du Cerveau (Hôpital Pitié Salpêtrière) :
Les intervenants qui étaient réunis sur place mercredi 19 novembre :
Chercheurs et cliniciens
Dr Caroline Nava, Service de génétique médicale - Hôpital Pitié - Salpêtrière
Louiza Arouche Delaperche PhD, Post-doctorante à l'Institut du Cerveau, Paris
Christel Depienne - Professeure de génétique moléculaire des troubles neuro-génétiques du développement - Institut für Humangenetik (Essen, All.)
Nicky Whiffin, Associate Professor and Group Leader - the Big Data Institute and the Wellcome Centre for Human Genetics (Oxford, UK)
Dr Charles (neurochirurgien) et Dr Mignot (neuropédiatrie) - spécialistes du neurodéveloppement
Prochain Congrès : le 29 novembre 2026 (Institut du Cerveau)
Savoir être & compétences
Profil recherché et modalités du bénévolat :
- Intérêt pour les causes médicales et le soutien aux familles.
- Expérience du Community Management
- Maîtrise des outils de gestion de réseaux sociaux y compris vidéo “light” et de création de contenu visuel à partir d’une charte (ex : Canva), usage de l’IA
- Qualités relationnelles, organisation, créativité et esprit d'initiative.
- Bénévolat à temps partiel, environ 2 heures par semaine. Réalisable à distance à 100 %. Nous avons besoin de personnes fiables et engagées pour notre cause.
Disponibilité demandée
Informations clés
- Type de mission : Communication, Graphisme
- Public : Intergénérationnel, familles
- *Ouvert aux jeunes à partir de 24 ans
- Mission permanente
- MAJ : 15/09/2026
- Réalisable le soir
- Réalisable le week end
- Réalisable en journée
- Réalisable depuis son domicile
Lieu de la mission
Paris (75)
Association : Association Française du Syndrome ReNU
“Quand des familles découvrent enfin le syndrome qui touche leurs enfants…“
L’Association Française du Syndrome ReNU s’est constituée en 2024 à la suite d’une découverte scientifique majeure qui a fait l’objet de publications dans les revues scientifiques les plus importantes (Nature…) et qui lève enfin l’aveuglement de nombreuses familles dans le monde sur ce syndrome.
Le syndrome RENU :
Une découverte scientifique majeure : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature (traduction FR deepl).
Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée des parents), dans le gène RNU4-2.
- Bien que le syndrome soit catégorisé comme rare, les estimations suggèrent que les mutations du gène RNU 4-2 pourraient expliquer 0,41 % de tous les cas de troubles du neuro-développement dans le monde. (source : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cge.14574)
- Impact mondial potentiel : ce syndrome pourrait donc concerner des milliers de familles à travers le monde. En France, cette découverte a permis à 145 familles auparavant sans diagnostic précis pour leur enfant, d'obtenir enfin une explication génétique pour leurs troubles. Ce nombre continue d'augmenter à mesure que le test est intégré aux diagnostics cliniques standards (source : https://institutducerveau.org/actualites/troubles-developpement-intellectuel-deux-nouveaux-genes-mis-en-cause)
Symptômes principaux : Le syndrome entraîne des défis significatifs dans le développement. Les manifestations varient, mais incluent souvent :
- Retard global de développement (retards dans l'acquisition de la marche, ou absence de marche)
- Troubles du développement intellectuel (TDI).
- Troubles du langage (ou absence de parole).
- Troubles sensoriels
- Crises d'épilepsie (à divers degrés de gravité)
- Parfois, des anomalies squelettiques (faible densité osseuse, dysplasie de la hanche) ou cérébrales (anomalies de la substance blanche, hypoplasie du corps calleux).
- De nombreux patients sont décrits comme joyeux et très affectueux.
Le syndrome RENU, une résonance désormais mondiale :
- Une recherche qui s’organise dans le Monde
- Une organisation mondiale (USA) https://www.renusyndrome.org/
- Un premier congrès de portée mondiale a eu lieu à New York en Juillet 2025 :
https://www.renusyndrome.org/2025-conference
- Des ressources nationale locales qui se constituent rapidement en Associations (France, Espagne, Australie…) : https://www.renusyndrome.org/resources, dont notamment l’Association Française du Syndrome ReNU
- De très nombreux articles de presse parus : En France notamment Le Monde
Un premier congrès s’est tenu le 19 novembre 2025 à l’Institut du Cerveau (Hôpital Pitié Salpêtrière) :
Les intervenants qui étaient réunis sur place mercredi 19 novembre :
Chercheurs et cliniciens
Dr Caroline Nava, Service de génétique médicale - Hôpital Pitié - Salpêtrière
Louiza Arouche Delaperche PhD, Post-doctorante à l'Institut du Cerveau, Paris
Christel Depienne - Professeure de génétique moléculaire des troubles neuro-génétiques du développement - Institut für Humangenetik (Essen, All.)
Nicky Whiffin, Associate Professor and Group Leader - the Big Data Institute and the Wellcome Centre for Human Genetics (Oxford, UK)
Dr Charles (neurochirurgien) et Dr Mignot (neuropédiatrie) - spécialistes du neurodéveloppement
Prochain Congrès : le 29 novembre 2026 (Institut du Cerveau)
Au delà de la présentation ci-dessus, cette association a pour but de :
- Identifier et réunir les familles de personnes atteintes d’une mutation (d’un variant pathologique) sur le gène RNU4-2 en France (appelé Syndrome ReNU)
- Apporter information, aide et conseil à ces famillesFaire connaître le syndrome et ses spécificités au sein de la communauté médicale, paramédicale, et médicosociale (interventions locales, facultés, congrès, etc.) et aider à établir des recommandations de prise en charge
- Etre référent / porte-voix pour l’ensemble des parents, auprès du corps médical, de la puissance publique, des associations relatives aux maladies rares et des associations en lien avec le même syndrome, situées dans d’autres pays
- Etablir sur le plan international toute liaison avec des organisations ayant le même objet ou travaillant dans le domaine de ces maladies
- Descendre des informations / informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir
- Encourager et favoriser la recherche fondamentale et clinique sur la mutation du gèneRNU4-2
- Organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur les mutations du gène RNU4-2