La Voix des Migraineux

Association bénévoles basée à ERAGNY (95)

La Voix des Migraineux vient en aide aux patients migraineux. 

Nos axes d’action sont :

• Le soutien aux malades et à leurs proches.
• L’information des patients, des proches, des soignants, du grand public. Cela passe par un site très documenté, de la vulgarisation scientifique de qualité, des Webinaire,  l’organisation d’un sommet Francophone de la Migraine chaque année en septembre.Nous participons à de nombreux Congrès. 
• La  sensibilisation des patients, des proches, du grand public, des soignants, des autorités. Campagne de presse, réseaux sociaux 
• Les actions auprès des autorités pour obtenir une meilleure prise en charge, des traitements adaptés, la reconnaissance du handicap, l’inclusion dans l’école et dans l’emploi. 

Le défi est de taille. Bien que la migraine soit reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé comme la seconde maladie invalidante au monde, en France, on la confond trop souvent avec un banal mal de tête. Si vous rejoignez notre équipe, vous soutiendrez des milliers de malades en grande détresse et vous nous aiderez à informer. C’est le manque d’information qui fait la stigmatisation. 

Notre équipe se compose de 25 à 30 bénévoles répartis sur toute la France.

Un équipe est dédiée aux réseaux sociaux. En février 2024, nous avons près de 20 000 followers cumulés.

Une autre plutôt sur le site

Plusieurs personnes assistent la présidente sur des travaux de secrétariat, de conduite de projet.

Nous réalisons des montages pour les webinaires, témoignages qui sont disponibles sur notre chaîne YouTube.  Nous invitons des professionnels de Santé .

Nous rédigeons des articles à base de sources scientifiques sur des thématiques qui concernent la migraine. Cela nécessite de très bonnes connaissances et la compréhension de l’anglais afin de pouvoir faire la recherche documentaire. 

Nous réalisons des traductions.

Nous réalisons des outils de communication pour nos réseaux sociaux mais aussi pour envoyer affiches et flyers dabs les hôpitaux, Mdph.... Nous les utilisons aussi lors de congrès, 

Nous réalisons des enquêtes.

Les démarches auprès des autorités  sont cruciales.

Nous avons des relations à l’international. 

Et bien d’autres choses encore.

Nous sommes dynamiques mais aussi handicapés par notre pathologie. En effet, la plupart  des membres sont atteints de migraine. Ce qui rend difficile la continuité à cause de l’imprevisibilite des crises.Nous serions heureux d’accueillir une personne sympathisants.

Venez nous découvrir sur nos réseaux sociaux, sur notre chaîne YouTube, sur notre site. Nous passons aussi assez régulièrement dans les médias.

Les valeurs de l’association sont :

La bienveillance et la bienfaisance

Le respect des convictions de chacun

Le respect des rôles respectifs des patients et des soignants 

L’objectivité autant que possible 

La discrétion et la confidentialité 

La rigueur dans la fiabilité des informations données.